Nationella riktlinjer för vård vid endometrios

Om endometrios

Endometrios drabbar uppskattningsvis upp till var tionde kvinna i fertil ålder. Det innebär att ungefär 250 000 kvinnor i Sverige har sjukdomen. Ungefär hälften av alla med endometrios har dock inga eller bara lindriga eller periodvisa besvär [1]. Därmed har drygt 100000 kvinnor endometriosrelaterade besvär som i någon mån påverkar deras liv. De flesta får sina första symtom i tonåren [2]. I samband med klimakteriet blir de flesta besvärsfria, och deras endometrios läker i regel ut. Många har alltså besvär under en stor del av livet.

Sjukdomen medför stora kostnader för samhället, både direkta kostnader för hälso- och sjukvården och indirekta kostnader i form av sjukfrånvaro [3]. Tidigt insatt behandling av misstänkt eller verifierad endometrios har sannolikt stor betydelse för att bevara fertiliteten och motverka risken för kronisk smärta. I förlängningen minskar detta även vårdkostnaderna för både enskilda individer och samhället.

Smärta – det vanligaste symtomet

Smärta är i regel det mest påtagliga symtomet vid endometrios. Det första tecknet på endometrios är ofta svår mensvärk som börjar några dagar före mensstart och är som värst under de första 2–3 dagarna av menstruationen. Smärtan är i regel mycket intensiv och strålar ut i ryggen, underlivet och benen.

För en del börjar smärtan också breda ut sig med tiden, så att det blir fler och fler dagar med smärtor. Den här processen kan leda till en konstant smärta som inte längre tydligt följer menscykeln. Processen, som kallas smärtsensitisering, kan leda till ett kroniskt smärtsyndrom som är en sjukdom i sig. De som utvecklat ett kroniskt smärtsyndrom kan ha smärtor även om endometriossjukdomen är välbehandlad.

Endometrios kan också orsaka en lång rad andra symtom, som djup samlagssmärta, problem med urinblåsan, smärta vid tarmtömning och kronisk buk- och bäckensmärta. Symtomen kan vara svåra även om de så kallade endometrioshärdarna är små, samtidigt som stora endometrioshärdar inte behöver ge svåra symtom. Endometrios som växer djupt in i vävnader (djupt infiltrerande endometrios) leder dock i regel till smärtor.

Inflammatorisk och östrogenberoende sjukdom

Endometrios innebär att livmoderslemhinneliknande vävnad växer utanför livmoderhålan. Vävnaden, eller endometrioshärdarna, består precis som livmoderslemhinnan i livmodern av endometriekörtlar och stroma, även om de två olika vävnaderna inte ser helt lika ut i mikroskop. Endometrios-härdarna triggar igång ett inflammatoriskt svar från omgivande vävnad. Endometrios kan alltså betraktas som en inflammatorisk sjukdom. Den inflammation som sätts igång kan i sin tur leda till en mängd olika symtom och problem, exempelvis smärta och störd organfunktion.

Endometrios är också en östrogenberoende sjukdom. Äggstockarna producerar östrogen och dessutom progesteron. Hormonproduktionen varierar under menscykeln, vilket triggar den normala menstruationsblödningen och den blödning som uppkommer i endometrioshärdarna. Blödningen ökar också den inflammatoriska aktiviteten, vilket gör att endometriosens symtom i regel är mest uttalade strax före och i början av menstruationen.

Endometrios i olika delar av kroppen

Den vanligaste typen av endometrios växer ganska ytligt i bukhinnan, i regel i det som kallas lilla bäckenet, i nedre delen av buken.

En annan typ av endometrios växer infiltrativt på djupet in i till exempel tarm, bäckenvägg eller urinblåsa (djupt infiltrerande endometrios). Den typen av endometrios är mer aggressiv och kan leda till organskador som permanent njurskada, tarmförträngning och svåra besvär från urinblåsan.

Endometrios kan också finnas i form av en cysta på eller i äggstocken, så kallat ovarialendometriom eller endometrioscysta. Mindre vanliga lokalisationer med endometrios är blindtarm, bukvägg, ljumskar, navel och lunga, men endometrios kan hittas i princip var som helst i kroppen.

En del har svårt att bli gravida

Endometrios kan bidra till svårigheter att bli gravid [4]. Det sker sannolikt på flera nivåer. En orsak kan vara sammanväxningar som stör äggledarfunktionen, men sannolikt påverkar också den inflammatoriska miljön i lilla bäckenet äggledarna negativt. Det är vanligt att hitta endometrios hos kvinnor som söker vård för infertilitet.

Utredning och behandling

Det finns ingen enskild klinisk undersökning eller metod som kan säkerställa om en person har endometrios eller inte. Man kan misstänka endometrios utifrån patientens sjukdomshistoria, patientens symtom och eventuella fynd vid en gynekologisk undersökning – och misstanken räcker för att inleda behandling. Ibland kan också effekten av en given behandling bidra till bedömningen.

Under utredningen förekommer det att man utför ultraljudsundersökning, diagnostisk laparoskopi (titthålsoperation) och magnetresonanstomografi (MR, magnetkameraundersökning).

För att säkerställa diagnosen endometrios krävs att man kan se förändringar (endometrioshärdar) med ett utseende som är typiskt för sjukdomen. Om förändringarna inte ser typiska ut bör opererande läkaren ta biopsier (vävnadsprover) för att se om det rör sig om något annat än endometrios.

Det finns flera olika typer av behandling: hormonell behandling, smärtbehandling, icke-farmakologisk behandling och kirurgisk behandling. Effekten av all typ av behandling är individuell – en del blir symtomfria medan andra inte blir hjälpta alls, eller får återkommande symtom inom några månader. Upp till 50 procent får tillbaka sina symtom inom fem år efter en operation [5].

Vid endometrios kan det även vara aktuellt med behandling för psykiska besvär som orsakas av sjukdomen, och behandling för infertilitet.

Referenser

1. Fauconnier A, Chapron C. Endometriosis and pelvic pain: epidemiological evidence of the relationship and implications. Hum Reprod Update. 2005 Nov-Dec;11(6):595-606. Epub 2005 Sep 19. Review. PubMed PMID: 16172113.
2. Sinaii N, Cleary SD, Ballweg ML, Nieman LK, Stratton P. High rates of autoimmune and endocrine disorders, fibromyalgia, chronic fatigue syndrome and atopic diseases among women with endometriosis: a survey analysis. Hum Reprod. 2002 Oct;17(10):2715-24. PubMed PMID: 12351553.
3. Soliman AM, Yang H, Du EX, Kelley C, Winkel C. The direct and indirect costs associated with endometriosis: a systematic literature review. Hum Reprod. 2016 Apr;31(4):712-22. doi: 10.1093/humrep/dev335. Epub 2016 Feb 6. Review. PubMed PMID: 26851604.
4. Tomassetti C, D'Hooghe T. Endometriosis and infertility: Insights into the causal link and management strategies. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2018 Aug;51:25-33. doi: 10.1016/j.bpobgyn.2018.06.002. Epub 2018 Jun 18. Review. PubMed PMID: 30245115.
5. Koga, K, Takamura, M, Fujii, T, Osuga, Y. Prevention of the recurrence of symptom and lesions after conservative surgery for endometriosis. Fertil Steril. 2015; 104(4):793-801.

Endometrios är en vanlig sjukdom med varierande svårighetsgrad och symtom, vilket innebär att personer med endometrios finns på samtliga vårdnivåer, från primärvård till högspecialiserad vård.

Symtomen misstolkas ofta

Ett stort problem är att de symtom som personer med endometrios söker vård för, ofta misstolkas som symtom på andra sjukdomar. Detta leder inte sällan till utredningar av bland annat urinvägar och tarmar, som oftast inte visar några avvikelser. I värsta fall friskförklaras personen eller får någon symtomdiagnos som till exempel irritable bowel syndrome (IBS), utan att utredningen drivs vidare trots att symtomen kvarstår. Att symtomen misstolkas beror på okunskap om endometrios hos både den som söker vård och hos hälso- och sjukvårdspersonalen [1].

Normalisering av smärtor fördröjer diagnos och behandling

Barn och unga och deras vårdnadshavare vänder sig ofta till elevhälsan, ungdomsmottagningar och vårdcentraler som första instans. Unga som vänder sig till elevhälsan eller ungdomsmottagningar på grund av endometriosrelaterade symtom kan få höra att det är normalt att ha ont vid mens och att samlag gör ont i början. Denna normalisering av ibland mycket svåra smärtor leder till fördröjd behandling och eventuell diagnostik [2]. Det ökar i sin tur risken för att personerna utvecklar långvarig smärta, och sannolikt också för att fertiliteten påverkas negativt [3].

Vid misstanke om endometrios är det viktigt att börja med hormonell behandling tidigt. Ofta räcker det. Därför är det nödvändigt med en ökad medvetenhet om tillståndet i primärvården och elevhälsan, för att tidigt fånga upp de flickor och kvinnor som har symtom förenliga med endometrios.

Det kan ta tid att hitta optimal behandling

De flesta med symtomgivande endometrios kan behandlas av en gynekolog i öppenvården eller av en allmänläkare med kunskap inom området. Det är önskvärt att patienten har en kontinuerlig kontakt med hälso- och sjukvården utifrån sina behov. Att hitta optimal behandling är en process som ibland är tidskrävande, och behovet av vård kan variera över tid. En del kommer till exempel att behöva operation för att få diagnos eller i behandlande syfte. En del kan också tidvis ha så svåra smärtor att de behöver akut sjukvård. Kirurgi och akut sjukvård ges vanligen i den gynekologiska slutenvården.

Vidare behövs multiprofessionell behandling för personer med mer komplicerad endometrios och avancerad smärtproblematik, eller med somatisk eller psykiatrisk samsjuklighet. På några ställen i Sverige har hälso- och sjukvården organiserat sig i endometriosteam och ett fåtal endometrioscentrum. De erbjuder möjlighet till ett optimerat omhändertagande som inkluderar medicinsk och kirurgisk behandling. Teamets sammansättning varierar utifrån förutsättningarna på kliniken. Den högsta vårdnivån utgörs av endometrioscentrum, där det också kan bedrivas forskning och undervisning.

Vård vid ofrivillig barnlöshet

En del med endometrios har svårt att bli gravida och kan behöva hjälp med assisterad befruktning (IVF). Studier visar att 30–50 procent av de par som söker vård på grund av ofrivillig barnlöshet gör det på grund av endometrios [4]. Det innebär att betydande resurser läggs på endometriosrelaterad barnlöshet.

Mål: god funktionsnivå och hanterbara symtom

Målet med all behandling vid misstänkt eller verifierad endometrios är att personen ska ha en god funktionsnivå med hanterbara symtom utan alltför påtagliga biverkningar av behandlingen. För personer med uttalade symtom syftar behandlingen inte bara till hanterbara symtom, utan också till att personerna ska återgå till studier, arbete eller annan sysselsättning samt återvinna social funktion och livskvalitet. För att detta ska uppnås behöver både vårdgivarna och allmänheten goda kunskaper om endometrios. Patienterna behandlas dessutom i både slutenvården och öppenvården, som därför behöver samarbeta strukturerat. Vården behöver också bli mer jämlik i landet. I dag varierar till exempel tillgången på endometriosspecialister, smärtspecialister och smärtrehabilitering avsevärt mellan olika delar av landet [5].

Den högspecialiserade vården utvecklas

Socialstyrelsen har i uppdrag av regeringen att genomlysa och identifiera högspecialiserad vård som ska bedrivas på nationell nivå. Målet är att hälso- och sjukvårdens kunskap, kvalitet och patientsäkerhet ska utvecklas och förbättras samtidigt som resurserna används på ett effektivt sätt.

Avancerad kirurgi vid endometrios är ett av förslagen som Socialstyrelsen genomlyser, för att identifiera vilka ingrepp som ska koncentreras till max fem enheter i Sverige. Läs mer om arbetet på Socialstyrelsens webbplats.

Referenser

1. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska aspekter. Stockholm; 2018.
2. Stuparich MA, Donnellan NM, Sanfilippo JS. Endometriosis in the Adolescent Patient. Semin Reprod Med. 2017 Jan;35(1):102-109. doi: 10.1055/s-0036-1597121. Epub 2016 Dec 19. Review. PubMed PMID: 27992932.
3. Mama ST. Advances in the management of endometriosis in the adolescent. Curr Opin Obstet Gynecol. 2018 Oct;30(5):326-330. doi: 10.1097/GCO.0000000000000483. PubMed PMID: 30153130.
4. Meuleman C, Vandenabeele B, Fieuws S, Spiessens C, Timmerman D, D'Hooghe T. High prevalence of endometriosis in infertile women with normal ovulation and normospermic partners. Fertil Steril. 2009 Jul;92(1):68-74. doi: 10.1016/j.fertnstert.2008.04.056. Epub 2008 Aug 5. PubMed PMID: 18684448.
5. Socialstyrelsen. Förstudie om behov av kunskapsstöd för kroniska sjukdomar – Endometrios, epilepsi och psoriasis; 2015.

Dessa nationella riktlinjer ger rekommendationer till framför allt beslutsfattare om vård vid endometrios. De omfattar bland annat insatser vid tidiga symtom, diagnostik, farmakologisk, icke-farmakologisk och kirurgisk behandling, graviditetsrelaterad smärtlindring, uppföljning och betydelsen av ett multiprofessionellt omhändertagande.

Rekommendationerna är i regel baserade på graden av symtom och gäller för barn, unga och vuxna.

Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen var att ta fram rekommendationer för maximalt 50 frågeställningar, vilket har påverkat riktlinjernas omfattning.

Avgränsningen utgår i huvudsak från hälso- och sjukvårdens aktuella behov av vägledning. Riktlinjerna är inte heltäckande, utan omfattar ett urval av frågor inom varje område där det finns praxisskillnader eller där behovet av kvalitetsutveckling bedöms vara stort. Det finns därför många åtgärder som inte ingår i riktlinjerna men som hälso- och sjukvården ändå bör erbjuda. Socialstyrelsen har gjort följande avgränsning:

• I riktlinjerna ingår inte åtgärder som tas upp i föreskrifter eller andra typer av vägledningar från Socialstyrelsen eller andra myndigheter.
• Riktlinjernas rekommendationer är inte specificerade efter åldersgrupper, utan efter hur svåra symtomen är.
• Riktlinjerna berör inte problem hos och behandling av kvinnor i klimakteriet. Detta beror inte på att endometriosrelaterade problem alltid upphör i samband med klimakteriet. Många har fortsatta problem, främst för att de utvecklat en smärtsjukdom och i vissa fall även på grund av endometrios. Socialstyrelsen bedömer dock att hälso- och sjukvården behöver mindre vägledning när det gäller patienter i klimakteriet än andra åldersgrupper, eftersom dessa patienter ofta har lärt sig att hantera sin sjukdom.
• Riktlinjerna omfattar inte tillståndet adenomyos, en form av endometrios där livmoderslemhinnan växer inne i livmodermuskulaturen, eftersom vägledningsbehovet bedöms vara begränsat.
• Riktlinjerna omfattar inte behandling av endometrios på ovanliga platser i kroppen.
• Riktlinjerna omfattar inte behandling vid infertilitet, även om många med endometrios har svårt att bli gravida. Sådan behandling är viktig, men är i stort sett densamma för personer med och utan endometrios. Däremot berör riktlinjerna smärtlindring i samband med graviditetsönskan.
• Viss psykisk och somatisk samsjuklighet komplicerar ofta utredning och behandling av endometrios och relaterade symtom. Riktlinjerna omfattar inte behandling av sådan samsjuklighet. De lyfter däremot fram vikten av att upptäcka samsjuklighet.

I arbetet med att ta fram dessa riktlinjer har Socialstyrelsen samarbetat med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). SBU har tagit fram kunskapsunderlag för några av rekommendationerna.

Andra som medverkat är företrädare för sjukvårdshuvudmännen, patientföreningar, specialist- och professionsföreningar och andra intresseorganisationer och medicinskt sakkunniga. Sjukvårdshuvudmännen har genom Nationella samverkansgruppen för kunskapsstyrning (NSK) nominerat experter till prioriteringsarbetet och förberett de regionala seminarier som ordnas efter publiceringen av remissversionen av riktlinjerna.