Nationella riktlinjer för vård vid endometrios
Här kan du söka efter rekommendationer och indikatorer som ingår i nationella riktlinjer för vård vid endometrios.
Status: Gäller
Senast uppdaterad: 2018-12-06
Slutversion publicerad: 2018-12-06
Bakgrundsinformation för denna riktlinje
Översikt
Om riktlinjeområdet
Om endometrios
Endometrios drabbar uppskattningsvis upp till var tionde kvinna i fertil ålder. Det innebär att ungefär 250 000 kvinnor i Sverige har sjukdomen. Ungefär hälften av alla med endometrios har dock inga eller bara lindriga eller periodvisa besvär [1]. Därmed har drygt 100000 kvinnor endometriosrelaterade besvär som i någon mån påverkar deras liv. De flesta får sina första symtom i tonåren [2]. I samband med klimakteriet blir de flesta besvärsfria, och deras endometrios läker i regel ut. Många har alltså besvär under en stor del av livet.
Sjukdomen medför stora kostnader för samhället, både direkta kostnader för hälso- och sjukvården och indirekta kostnader i form av sjukfrånvaro [3]. Tidigt insatt behandling av misstänkt eller verifierad endometrios har sannolikt stor betydelse för att bevara fertiliteten och motverka risken för kronisk smärta. I förlängningen minskar detta även vårdkostnaderna för både enskilda individer och samhället.
Smärta – det vanligaste symtomet
Smärta är i regel det mest påtagliga symtomet vid endometrios. Det första tecknet på endometrios är ofta svår mensvärk som börjar några dagar före mensstart och är som värst under de första 2–3 dagarna av menstruationen. Smärtan är i regel mycket intensiv och strålar ut i ryggen, underlivet och benen.
För en del börjar smärtan också breda ut sig med tiden, så att det blir fler och fler dagar med smärtor. Den här processen kan leda till en konstant smärta som inte längre tydligt följer menscykeln. Processen, som kallas smärtsensitisering, kan leda till ett kroniskt smärtsyndrom som är en sjukdom i sig. De som utvecklat ett kroniskt smärtsyndrom kan ha smärtor även om endometriossjukdomen är välbehandlad.
Endometrios kan också orsaka en lång rad andra symtom, som djup samlagssmärta, problem med urinblåsan, smärta vid tarmtömning och kronisk buk- och bäckensmärta. Symtomen kan vara svåra även om de så kallade endometrioshärdarna är små, samtidigt som stora endometrioshärdar inte behöver ge svåra symtom. Endometrios som växer djupt in i vävnader (djupt infiltrerande endometrios) leder dock i regel till smärtor.
Inflammatorisk och östrogenberoende sjukdom
Endometrios innebär att livmoderslemhinneliknande vävnad växer utanför livmoderhålan. Vävnaden, eller endometrioshärdarna, består precis som livmoderslemhinnan i livmodern av endometriekörtlar och stroma, även om de två olika vävnaderna inte ser helt lika ut i mikroskop. Endometrios-härdarna triggar igång ett inflammatoriskt svar från omgivande vävnad. Endometrios kan alltså betraktas som en inflammatorisk sjukdom. Den inflammation som sätts igång kan i sin tur leda till en mängd olika symtom och problem, exempelvis smärta och störd organfunktion.
Endometrios är också en östrogenberoende sjukdom. Äggstockarna producerar östrogen och dessutom progesteron. Hormonproduktionen varierar under menscykeln, vilket triggar den normala menstruationsblödningen och den blödning som uppkommer i endometrioshärdarna. Blödningen ökar också den inflammatoriska aktiviteten, vilket gör att endometriosens symtom i regel är mest uttalade strax före och i början av menstruationen.
Endometrios i olika delar av kroppen
Den vanligaste typen av endometrios växer ganska ytligt i bukhinnan, i regel i det som kallas lilla bäckenet, i nedre delen av buken.
En annan typ av endometrios växer infiltrativt på djupet in i till exempel tarm, bäckenvägg eller urinblåsa (djupt infiltrerande endometrios). Den typen av endometrios är mer aggressiv och kan leda till organskador som permanent njurskada, tarmförträngning och svåra besvär från urinblåsan.
Endometrios kan också finnas i form av en cysta på eller i äggstocken, så kallat ovarialendometriom eller endometrioscysta. Mindre vanliga lokalisationer med endometrios är blindtarm, bukvägg, ljumskar, navel och lunga, men endometrios kan hittas i princip var som helst i kroppen.
En del har svårt att bli gravida
Endometrios kan bidra till svårigheter att bli gravid [4]. Det sker sannolikt på flera nivåer. En orsak kan vara sammanväxningar som stör äggledarfunktionen, men sannolikt påverkar också den inflammatoriska miljön i lilla bäckenet äggledarna negativt. Det är vanligt att hitta endometrios hos kvinnor som söker vård för infertilitet.
Utredning och behandling
Det finns ingen enskild klinisk undersökning eller metod som kan säkerställa om en person har endometrios eller inte. Man kan misstänka endometrios utifrån patientens sjukdomshistoria, patientens symtom och eventuella fynd vid en gynekologisk undersökning – och misstanken räcker för att inleda behandling. Ibland kan också effekten av en given behandling bidra till bedömningen.
Under utredningen förekommer det att man utför ultraljudsundersökning, diagnostisk laparoskopi (titthålsoperation) och magnetresonanstomografi (MR, magnetkameraundersökning).
För att säkerställa diagnosen endometrios krävs att man kan se förändringar (endometrioshärdar) med ett utseende som är typiskt för sjukdomen. Om förändringarna inte ser typiska ut bör opererande läkaren ta biopsier (vävnadsprover) för att se om det rör sig om något annat än endometrios.
Det finns flera olika typer av behandling: hormonell behandling, smärtbehandling, icke-farmakologisk behandling och kirurgisk behandling. Effekten av all typ av behandling är individuell – en del blir symtomfria medan andra inte blir hjälpta alls, eller får återkommande symtom inom några månader. Upp till 50 procent får tillbaka sina symtom inom fem år efter en operation [5].
Vid endometrios kan det även vara aktuellt med behandling för psykiska besvär som orsakas av sjukdomen, och behandling för infertilitet.
Referenser
- Fauconnier A, Chapron C. Endometriosis and pelvic pain: epidemiological evidence of the relationship and implications. Hum Reprod Update. 2005 Nov-Dec;11(6):595-606. Epub 2005 Sep 19. Review. PubMed PMID: 16172113.
- Sinaii N, Cleary SD, Ballweg ML, Nieman LK, Stratton P. High rates of autoimmune and endocrine disorders, fibromyalgia, chronic fatigue syndrome and atopic diseases among women with endometriosis: a survey analysis. Hum Reprod. 2002 Oct;17(10):2715-24. PubMed PMID: 12351553.
- Soliman AM, Yang H, Du EX, Kelley C, Winkel C. The direct and indirect costs associated with endometriosis: a systematic literature review. Hum Reprod. 2016 Apr;31(4):712-22. doi: 10.1093/humrep/dev335. Epub 2016 Feb 6. Review. PubMed PMID: 26851604.
- Tomassetti C, D'Hooghe T. Endometriosis and infertility: Insights into the causal link and management strategies. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2018 Aug;51:25-33. doi: 10.1016/j.bpobgyn.2018.06.002. Epub 2018 Jun 18. Review. PubMed PMID: 30245115.
- Koga, K, Takamura, M, Fujii, T, Osuga, Y. Prevention of the recurrence of symptom and lesions after conservative surgery for endometriosis. Fertil Steril. 2015; 104(4):793-801.
Status och utveckling inom området
Endometrios är en vanlig sjukdom med varierande svårighetsgrad och symtom, vilket innebär att personer med endometrios finns på samtliga vårdnivåer, från primärvård till högspecialiserad vård.
Symtomen misstolkas ofta
Ett stort problem är att de symtom som personer med endometrios söker vård för, ofta misstolkas som symtom på andra sjukdomar. Detta leder inte sällan till utredningar av bland annat urinvägar och tarmar, som oftast inte visar några avvikelser. I värsta fall friskförklaras personen eller får någon symtomdiagnos som till exempel irritable bowel syndrome (IBS), utan att utredningen drivs vidare trots att symtomen kvarstår. Att symtomen misstolkas beror på okunskap om endometrios hos både den som söker vård och hos hälso- och sjukvårdspersonalen [1].
Normalisering av smärtor fördröjer diagnos och behandling
Barn och unga och deras vårdnadshavare vänder sig ofta till elevhälsan, ungdomsmottagningar och vårdcentraler som första instans. Unga som vänder sig till elevhälsan eller ungdomsmottagningar på grund av endometriosrelaterade symtom kan få höra att det är normalt att ha ont vid mens och att samlag gör ont i början. Denna normalisering av ibland mycket svåra smärtor leder till fördröjd behandling och eventuell diagnostik [2]. Det ökar i sin tur risken för att personerna utvecklar långvarig smärta, och sannolikt också för att fertiliteten påverkas negativt [3].
Vid misstanke om endometrios är det viktigt att börja med hormonell behandling tidigt. Ofta räcker det. Därför är det nödvändigt med en ökad medvetenhet om tillståndet i primärvården och elevhälsan, för att tidigt fånga upp de flickor och kvinnor som har symtom förenliga med endometrios.
Det kan ta tid att hitta optimal behandling
De flesta med symtomgivande endometrios kan behandlas av en gynekolog i öppenvården eller av en allmänläkare med kunskap inom området. Det är önskvärt att patienten har en kontinuerlig kontakt med hälso- och sjukvården utifrån sina behov. Att hitta optimal behandling är en process som ibland är tidskrävande, och behovet av vård kan variera över tid. En del kommer till exempel att behöva operation för att få diagnos eller i behandlande syfte. En del kan också tidvis ha så svåra smärtor att de behöver akut sjukvård. Kirurgi och akut sjukvård ges vanligen i den gynekologiska slutenvården.
Vidare behövs multiprofessionell behandling för personer med mer komplicerad endometrios och avancerad smärtproblematik, eller med somatisk eller psykiatrisk samsjuklighet. På några ställen i Sverige har hälso- och sjukvården organiserat sig i endometriosteam och ett fåtal endometrioscentrum. De erbjuder möjlighet till ett optimerat omhändertagande som inkluderar medicinsk och kirurgisk behandling. Teamets sammansättning varierar utifrån förutsättningarna på kliniken. Den högsta vårdnivån utgörs av endometrioscentrum, där det också kan bedrivas forskning och undervisning.
Vård vid ofrivillig barnlöshet
En del med endometrios har svårt att bli gravida och kan behöva hjälp med assisterad befruktning (IVF). Studier visar att 30–50 procent av de par som söker vård på grund av ofrivillig barnlöshet gör det på grund av endometrios [4]. Det innebär att betydande resurser läggs på endometriosrelaterad barnlöshet.
Mål: god funktionsnivå och hanterbara symtom
Målet med all behandling vid misstänkt eller verifierad endometrios är att personen ska ha en god funktionsnivå med hanterbara symtom utan alltför påtagliga biverkningar av behandlingen. För personer med uttalade symtom syftar behandlingen inte bara till hanterbara symtom, utan också till att personerna ska återgå till studier, arbete eller annan sysselsättning samt återvinna social funktion och livskvalitet. För att detta ska uppnås behöver både vårdgivarna och allmänheten goda kunskaper om endometrios. Patienterna behandlas dessutom i både slutenvården och öppenvården, som därför behöver samarbeta strukturerat. Vården behöver också bli mer jämlik i landet. I dag varierar till exempel tillgången på endometriosspecialister, smärtspecialister och smärtrehabilitering avsevärt mellan olika delar av landet [5].
Den högspecialiserade vården utvecklas
Socialstyrelsen har i uppdrag av regeringen att genomlysa och identifiera högspecialiserad vård som ska bedrivas på nationell nivå. Målet är att hälso- och sjukvårdens kunskap, kvalitet och patientsäkerhet ska utvecklas och förbättras samtidigt som resurserna används på ett effektivt sätt.
Avancerad kirurgi vid endometrios är ett av förslagen som Socialstyrelsen genomlyser, för att identifiera vilka ingrepp som ska koncentreras till max fem enheter i Sverige. Läs mer om arbetet på Socialstyrelsens webbplats.
Referenser
- Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska aspekter. Stockholm; 2018.
- Stuparich MA, Donnellan NM, Sanfilippo JS. Endometriosis in the Adolescent Patient. Semin Reprod Med. 2017 Jan;35(1):102-109. doi: 10.1055/s-0036-1597121. Epub 2016 Dec 19. Review. PubMed PMID: 27992932.
- Mama ST. Advances in the management of endometriosis in the adolescent. Curr Opin Obstet Gynecol. 2018 Oct;30(5):326-330. doi: 10.1097/GCO.0000000000000483. PubMed PMID: 30153130.
- Meuleman C, Vandenabeele B, Fieuws S, Spiessens C, Timmerman D, D'Hooghe T. High prevalence of endometriosis in infertile women with normal ovulation and normospermic partners. Fertil Steril. 2009 Jul;92(1):68-74. doi: 10.1016/j.fertnstert.2008.04.056. Epub 2008 Aug 5. PubMed PMID: 18684448.
- Socialstyrelsen. Förstudie om behov av kunskapsstöd för kroniska sjukdomar – Endometrios, epilepsi och psoriasis; 2015.
Om riktlinjen
Om riktlinjen
Dessa nationella riktlinjer ger rekommendationer till framför allt beslutsfattare om vård vid endometrios. De omfattar bland annat insatser vid tidiga symtom, diagnostik, farmakologisk, icke-farmakologisk och kirurgisk behandling, graviditetsrelaterad smärtlindring, uppföljning och betydelsen av ett multiprofessionellt omhändertagande.
Rekommendationerna är i regel baserade på graden av symtom och gäller för barn, unga och vuxna.
Avgränsning
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen var att ta fram rekommendationer för maximalt 50 frågeställningar, vilket har påverkat riktlinjernas omfattning.
Avgränsningen utgår i huvudsak från hälso- och sjukvårdens aktuella behov av vägledning. Riktlinjerna är inte heltäckande, utan omfattar ett urval av frågor inom varje område där det finns praxisskillnader eller där behovet av kvalitetsutveckling bedöms vara stort. Det finns därför många åtgärder som inte ingår i riktlinjerna men som hälso- och sjukvården ändå bör erbjuda. Socialstyrelsen har gjort följande avgränsning:
- I riktlinjerna ingår inte åtgärder som tas upp i föreskrifter eller andra typer av vägledningar från Socialstyrelsen eller andra myndigheter.
- Riktlinjernas rekommendationer är inte specificerade efter åldersgrupper, utan efter hur svåra symtomen är.
- Riktlinjerna berör inte problem hos och behandling av kvinnor i klimakteriet. Detta beror inte på att endometriosrelaterade problem alltid upphör i samband med klimakteriet. Många har fortsatta problem, främst för att de utvecklat en smärtsjukdom och i vissa fall även på grund av endometrios. Socialstyrelsen bedömer dock att hälso- och sjukvården behöver mindre vägledning när det gäller patienter i klimakteriet än andra åldersgrupper, eftersom dessa patienter ofta har lärt sig att hantera sin sjukdom.
- Riktlinjerna omfattar inte tillståndet adenomyos, en form av endometrios där livmoderslemhinnan växer inne i livmodermuskulaturen, eftersom vägledningsbehovet bedöms vara begränsat.
- Riktlinjerna omfattar inte behandling av endometrios på ovanliga platser i kroppen.
- Riktlinjerna omfattar inte behandling vid infertilitet, även om många med endometrios har svårt att bli gravida. Sådan behandling är viktig, men är i stort sett densamma för personer med och utan endometrios. Däremot berör riktlinjerna smärtlindring i samband med graviditetsönskan.
- Viss psykisk och somatisk samsjuklighet komplicerar ofta utredning och behandling av endometrios och relaterade symtom. Riktlinjerna omfattar inte behandling av sådan samsjuklighet. De lyfter däremot fram vikten av att upptäcka samsjuklighet.
Samverkan
I arbetet med att ta fram dessa riktlinjer har Socialstyrelsen samarbetat med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). SBU har tagit fram kunskapsunderlag för några av rekommendationerna.
Andra som medverkat är företrädare för sjukvårdshuvudmännen, patientföreningar, specialist- och professionsföreningar och andra intresseorganisationer och medicinskt sakkunniga. Sjukvårdshuvudmännen har genom Nationella samverkansgruppen för kunskapsstyrning (NSK) nominerat experter till prioriteringsarbetet och förberett de regionala seminarier som ordnas efter publiceringen av remissversionen av riktlinjerna.
Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser
Skattningar och bedömningar av kostnader
Socialstyrelsens bedömningar av kostnader för de rekommenderade åtgärderna utgår från skattningar. En anledning är att det ofta finns bristfällig information om vilka åtgärder hälso- och sjukvården utför och i vilken utsträckning. Dessutom finns regionala och lokala skillnader i praxis och kostnader som gör att konsekvenserna lokalt kan bli både större och mindre.
I dessa riktlinjer har Socialstyrelsen också inkluderat ett samhällsekonomiskt perspektiv på de ekonomiska konsekvenserna, utöver hälso- och sjukvårdens perspektiv. Vi har alltså inkluderat kostnader och effekter som uppstår även utanför hälso- och sjukvården på lång sikt. En stor del av kostnaderna som rör endometrios faller nämligen utanför hälso- och sjukvården, till exempel sjukskrivningskostnader, vilket gör det relevant att utöka perspektivet. Normalt brukar riktlinjerna dock inte belysa det samhällsekonomiska perspektivet.
De ekonomiska konsekvenserna har bedömts på både kort och lång sikt, eftersom kostnaderna för olika åtgärder, och effekterna av dessa, uppstår vid olika tidpunkter. Vissa kostnader uppstår direkt medan andra uppträder vid ett senare tillfälle, ibland efter flera år. Det innebär att en åtgärd kan leda till en kostnadsökning på kort sikt, men minskade kostnader på längre sikt.
Sammanfattning av ekonomiska konsekvenser
Rekommendationerna innebär generellt ökade kostnader inledningsvis för hälso- och sjukvården. De förväntas dock leda till bättre kvalitet i vården, och därmed förbättrad hälsa och livskvalitet för personer med endometrios.
De största ekonomiska konsekvenserna bedöms vara ett ökat antal vårdtillfällen, eftersom fler patienter kommer att identifieras och tillgången till smärtrehabilitering kommer att öka. Det finns inga exakta uppgifter om hur stor andel av befolkningen som har endometrios, men sjukdomen drabbar uppskattningsvis var tionde kvinna i fertil ålder. I Sverige finns cirka 2 476 000 kvinnor i åldersspannet 13–52 år, och 10 procent motsvarar 247 600 kvinnor. Av dessa bedöms cirka hälften ha symtomgivande endometrios, och en stor andel bedöms vara underbehandlade. Om andelen underbehandlade är en fjärdedel av alla med endometrios motsvarar det cirka 62 000 personer.
Kostnaderna för hälso- och sjukvården förväntas alltså öka när allt fler patienter identifieras, men en högre kvalitet på vården för kvinnor med endometrios kan innebära färre akuta vårdbesök, inläggningar och sjukskrivningar – och att kvinnornas livskvalitet och välmående förbättras. Detta minskar i så fall kostnaderna på sikt. År 2012 skattades hälso- och sjukvårdens kostnader för endometriospatienter i Sverige till 51 000 kronor per patient och år.
På sikt förväntas en bättre endometriosvård också minska samhällskostnaderna. Många får vänta länge på en diagnos, ofta flera år från de första symtomen. Sjukfrånvaron hos kvinnor med endometriosrelaterad smärta är också hög, eftersom arbetsförmågan påverkas av symtom som smärta, illamående och trötthet. I en svensk studie rapporterar kvinnor med endometrios själva att de i genomsnitt har 38 dagars sjukfrånvaro per år, vilket kan jämföras med 9 dagar som är genomsnittet för kvinnor i samma åldersgrupp totalt i Sverige.
Om rekommendationerna i riktlinjerna innebär att vården lyckas förebygga en sjukskrivningsdag per underbehandlad kvinna med endometrios och år, resulterar det i en stor besparing av samhällskostnader och lidande. Ett konservativt antagande är att en sjukskrivning per dag kostar 2 000 kronor (baserat på en genomsnittlig bruttolön för kvinnor inklusive sociala avgifter). Om cirka 62 000 personer är underbehandlade, skulle en insparad sjukskrivningsdag per person innebära en besparing på cirka 124 miljoner kronor. Om sjukskrivningstalen för kvinnor med underbehandlad endometrios i stället kan minska med 7 dagar per år, från 38 till 31 dagar, skulle det innebära en besparing på 800–900 miljoner kronor. Samhällets besparingar blir ännu större om en bättre behandling dessutom kan minska sjukdagarna för kvinnor som redan får behandling.
I tabellen över ekonomiska konsekvenser sammanfattas ekonomiska konsekvenser för ett urval rekommendationer, nationell nivå, på kort respektive lång sikt. Med kort sikt avses den förväntade kostnadsutvecklingen under det första året från att riktlinjerna träder i kraft. Med lång sikt avses den uppskattade kostnadsutvecklingen därefter. Socialstyrelsen har bedömt de ekonomiska konsekvenserna ur både ett hälso- och sjukvårdsperspektiv och ett samhällsekonomiskt perspektiv. Bedömningen avser nationell nivå, och konsekvenserna kan därmed skilja sig lokalt och regionalt.
Sammanfattning av organisatoriska konsekvenser
De större organisatoriska konsekvenserna beror på de utbildningsinsatser av personal inom hälso- och sjukvården som rekommendationerna kommer att kräva. I Sverige råder brist på flera aktuella kompetenser, exempelvis smärtläkare och personal med uroterapeutisk kompetens och sexologisk kompetens. Fler endometriosteam behövs också i landet, och befintlig personal behöver fördjupad utbildning om endometrios. Dessutom behövs en generell allmän kompetenshöjning om endometrios i hälso- och sjukvården, för att personalen ska kunna identifiera fler personer med sjukdomen.
I tabellen över organisatoriska konsekvenser sammanfattas bedömningen av de organisatoriska förändringarna för ett urval rekommendationer som kan förväntas påverka organisationen inom hälso- och sjukvården.
Åtgärd | Kort sikt | Lång sikt |
---|---|---|
Multiprofessionellt stöd | ||
Multiprofessionellt teamomhändertagande | ↑ | ↓ |
Sjuksköterska/barnmorska med endometrioskunskap | ↑ | ↓ |
Stödjande samtal | → | ↓ |
Sexologisk konsultation | ↑ | → |
Insatser vid tidiga symtom | ||
Anamnes med symtombeskrivning | → | ↓ |
Basal hormonell behandling | ↑ | ↓ |
Smärtlindring genom TENS | ↑ | ↓ |
Tidig telefonuppföljning av följsamhet | ↑ | ↓ |
Diagnostik vid smärta trots basal hormonell behandling | ||
Vaginalt ultraljud | ↑ | → |
Diagnostisk laparoskopi | ↑ | → |
Avancerad hormonell behandling | ||
Hormonell kombinationsbehandling | ↑ | → |
Hormonell behandling med GnRH-agonister | ↓ | → |
Icke-farmakologisk behandling för smärta | ||
Tilläggsbehandling med TENS | → | → |
Tilläggsbehandling med akupunktur | → | → |
Individanpassad fysisk aktivitet | → | ↓ |
Behandling av bäckenbottenmuskulatur | ↑ | → |
Fysioterapeutisk intervention för smärthantering | ↑ | ↓ |
Farmakologisk tilläggsbehandling för smärta | ||
Antidepressiva läkemedel | ↑ | ↓ |
Melatonin | ↑ | ↓ |
Tilläggsbehandling med tricykliska antidepressiva läkemedel | ↑ | ↓ |
Tilläggsbehandling med antiepileptika | ↑ | → |
Tilläggsbehandling med svaga opioder | ↑ | → |
Insatser vid endometrios med akuta smärtskov | ||
Strukturerat omhändertagande vid akut vårdbesök | → | ↓ |
Individuell behandlingsplan | → | ↓ |
Rutin för smärtlindring vid akut besök | → | ↓ |
Diagnostik vid svårbehandlad endometrios | ||
MR-undersökning | → | → |
DT-enterografiundersökning | → | → |
Misstänkt samsjuklighet | ||
Bedömning utförd av relevant specialist | → | → |
Psykiatrisk bedömning utförd av relevant specialist | → | → |
Kirurgiska åtgärder av svårbehandlad endometrios | ||
Planerad kirurgi av erfaren endometrioskirurg | → | → |
Kirurgisk borttagning av livmoder/livmoder + äggstockar | ↓ | → |
Upprepad ofullständig endometrioskirurgi | ↓ | → |
Insatser vid svåra endometriosrelaterade symtom | ||
Multiprofessionell smärtrehabilitering | ↑ | → |
Konsultation av smärtspecialist | ↑ | → |
Starka opioider efter bedömning av smärtspecialist | ↓ | → |
Uroterapi | ↑ | ↓ |
Graviditetsrelaterad smärtlindring | ||
Planerad smärtlindring vid graviditet | → | ↓ |
Planerad smärtlindring vid IVF | → | ↓ |
Uppföljning | ||
Uppföljning efter 3 månader efter kirurgisk, nyinsatt eller ändrad hormonell behandling | ↑ | ↓ |
Telefonuppföljning efter akut sjukhusinläggning | ↑ | ↓ |
Bedömning av livskvalitet med EHP-30 | → | ↓ |
Åtgärd | Organisatorisk konsekvens |
---|---|
Multiprofessionellt stöd | |
Multiprofessionellt teamomhändertagande | Ja. Team med olika professioner behöver bildas. Ökat behov av personal med endometrioskunskap. |
Sjuksköterska/barnmorska med endometrioskunskap | Ja. Ökat behov av personal med endometrioskunskap. |
Stödjande samtal | Ja. Tid för utbildning av personal bör avsättas. Finns visst behov av ökade resurser för att allokeras för endometriospatienter. |
Sexologisk konsultation | Ja. Ökat behov av personal med sexologisk kompetens. |
Insatser vid tidiga symtom | |
Anamnes med symtombeskrivning | Ja. Tid för utbildning av personal bör avsättas. |
Basal hormonell behandling | - |
Smärtlindring genom TENS | Ja. Utbildning av personal. om TENS vid endometrios. |
Tidig telefonuppföljning av följsamhet | Ja. Struktur behöver ordnas. Resursbehovet bedöms täckas av O43. |
Diagnostik vid smärta trots basal hormonell behandling | |
Vaginalt ultraljud | Ja. Ökat behov av utbildad personal för diagnostik av endometrios. |
Diagnostisk laparoskopi | - |
Avancerad hormonell behandling | |
Hormonell kombinationsbehandling | - |
Hormonell behandling med GnRH-agonister | - |
Icke-farmakologisk behandling för smärta | |
Tilläggsbehandling med TENS | Ja. Utbildning av personal om TENS vid endometrios. |
Tilläggsbehandling med akupunktur | - |
Individanpassad fysisk aktivitet | - |
Behandling av bäckenbottenmuskulatur | Ja. Ökat behov av utbildad personal |
Fysioterapeutisk intervention för smärthantering | Viss. Ökat antal vårdkontakter. |
Farmakologisk tilläggsbehandling för smärta | |
Antidepressiva läkemedel | - |
Melatonin | - |
Tilläggsbehandling med tricykliska antidepressiva läkemedel | - |
Tilläggsbehandling med antiepileptika | - |
Tilläggsbehandling med svaga opioder | - |
Insatser vid endometrios med akuta smärtskov | |
Strukturerat omhändertagande vid akut vårdbesök | Ja. Framtagning och implementering av rutiner, arbetssätt och omvårdnad vid endometrios. |
Individuell behandlingsplan | Ja. Inrättande av individuella behandlingsplaner. |
Rutin för smärtlindring vid akut besök | Ja. Framtagning och implementering av rutiner i akutsjukvården. |
Diagnostik vid svårbehandlad endometrios | |
MR-undersökning | Ja. Utse och utbilda ansvarig radiolog i diagnostik vid endometrios. |
DT-enterografiundersökning | - |
Misstänkt samsjuklighet | |
Bedömning utförd av relevant specialist | Ja. Ökat antal vårdkontakter inom andra delar av vården. |
Psykiatrisk bedömning utförd av relevant specialist | Ja. Ökat antal vårdkontakter inom andra delar av vården. |
Kirurgiska åtgärder av svårbehandlad endometrios | |
Planerad kirurgi av erfaren endometrioskirurg | Ja. Högspecialiserad vård med rätt kompetens behöver säkerställas. |
Kirurgisk borttagning av livmoder/livmoder + äggstockar | - |
Upprepad ofullständig endometrioskirurgi | - |
Insatser vid svåra endometriosrelaterade symtom | |
Multiprofessionell smärtrehabilitering | Ja. Fler smärtrehabiliteringsteam behövs och befintliga team behöver utbildning om endometrios. |
Konsultation av smärtspecialist | Ja. Ökat behov av smärtspecialister. |
Starka opioider efter bedömning av smärtspecialist | - |
Uroterapi | Ja. Ökat behov personal med uroterapeutisk kompetens. |
Graviditetsrelaterad smärtlindring | |
Planerad smärtlindring vid graviditet | Ja. Struktur för detta behöver inrättas. |
Planerad smärtlindring vid IVF | Ja. Struktur för detta behöver inrättas. |
Uppföljning | |
Uppföljning efter 3 månader efter kirurgisk, nyinsatt eller ändrad hormonell behandling | Ja. Struktur för detta behöver inrättas |
Telefonuppföljning efter akut sjukhusinläggning | Ja. Struktur för detta behöver inrättas |
Bedömning av livskvalitet med EHP-30 | Viss. Ökad kännedom och spridning av verktyget behövs. |
Kompletterande kunskapsstöd
Stöd för att implementera riktlinjerna
Socialstyrelsen har tagit fram ett informations- och utbildningsmaterial om endometrios utifrån de nationella riktlinjerna, för att uppmärksamma sjukdomen och stödja implementeringen av riktlinjerna. Vi vill nå ut brett med kunskap om sjukdomen till både allmänheten och professionen. Materialet ska inspirera personal och chefer i hälso- och sjukvården att arbeta med god och jämlik vård för personer med endometrios. Det ska fungera som ett stöd i arbetet och i mötet med patienter.
Utbildning är ett centralt steg när hälso- och sjukvården ska implementera de nationella riktlinjerna. Ökad kunskap hos både personal och patienter kan på sikt leda till effektivare arbetssätt och färre felaktiga diagnoser.
Filmer, broschyrer och webbutbildning
Informationsmaterialet består av filmer och broschyrer, och betonar vikten av tidiga insatser. Utbildningsmaterialet är webbaserat och kan användas för att stärka kompetensen hos personal och chefer om bemötande, diagnos, behandling och omvårdnad. Det fungerar både för att utbilda enskilda medarbetare och som underlag för diskussion och utvecklingsarbete. Det kan också formas efter varje verksamhets förutsättningar och möjligheter.
Beslutsstöd vid sjukskrivning
Som en del i regeringsuppdraget för kvinnors hälsa har Socialstyrelsen även tagit fram ett försäkringsmedicinskt beslutsstöd för endometrios. Det försäkringsmedicinska beslutsstödet riktar sig till sjukskrivande läkare inom hälso- och sjukvården och handläggare inom Försäkringskassan.
Beslutsstödet består av två delar. Dels de övergripande principerna som beskriver de olika rollerna i sjukskrivningsprocessen och sjukskrivning generellt. Dels vägledning kring sjukskrivning vid specifika diagnoser. Benämningen vägledning syftar på att man ska göra en individuell bedömning i varje enskilt fall.
Läs mer om beslutsstödet på Socialstyrelsen webbplats.
Utbildningsmaterial om bemötande
Brister i bemötandet mellan patienter och personal kan leda till brister i kommunikationen och informationen. Socialstyrelsens utbildningsmaterial Att mötas i hälso- och sjukvård [1] är till för att hjälpa personal i hälso- och sjukvården att reflektera över och arbeta systematiskt med bemötande och jämlik vård.
Kunskapsstöd för elevhälsan
Tidiga symtom på endometrios debuterar ofta i de tidiga tonåren. Elevhälsan har en viktig roll i att fånga upp och stödja dessa barn och unga, till exempel i samverkan med andra vårdgivare. Vägledning för elevhälsan är ett kunskapsstöd som övergripande beskriver bland annat elevhälsans uppdrag, utgångspunkter, arbetssätt och ansvar [2].
Nationella riktlinjer att beakta vid samsjuklighet
Många med svårbehandlad endometrios har samtidigt en psykisk sjukdom eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, vilket kan komplicera både utredningen, behandlingen och rehabiliteringen vid endometrios. Andra nationella riktlinjer som har beröringspunkter med denna samsjuklighet är Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom [3] och Läkemedelsbehandling av adhd hos barn och vuxna [4].
Vårdprogram
Det saknas ett nationellt vårdprogram för endometrios, men det finns regionala vårdprogram i vissa delar av landet.
Svensk förening för obstetrik och gynekologi (SFOG) har publicerat en arbets- och referensgruppsrapport om endometrios 2016 [5]. Rapporten innehåller bland annat en kunskapssammanställning om kliniska manifestationer, smärtmekanismer, infertilitet, utredning och diagnostik samt medicinsk och kirurgisk behandling.
Angränsande arbete hos andra myndigheter
Läkemedelverket publicerade övergripande behandlingsrekommendationer vid långvarig smärta 2017 [6].
SBU har genomlyst kunskapsläget för endometrios, och redovisat det i en utvärdering 2018 [7].
Internationell utblick
European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) har riktlinjer om endometrios (”clinical practice guidelines”) från 2013 [8]. Riktlinjerna innehåller evidensgraderade rekommendationer om bland annat prevention, diagnostik, behandling av endometriosrelaterad smärta och behandling av endometriosrelaterad infertilitet.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har också riktlinjer från 2017 för diagnos och farmakologisk behandling av endometrios [9].
Referenser
- Att mötas i hälso och sjukvård: ett utbildningsmaterial för reflektion om bemötande och jämlika villkor. Stockholm: Socialstyrelsen; 2015.
- Socialstyrelsen. Vägledning för elevhälsan. 2016.
- Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård vid depression och ångestsyndrom; 2017.
- Socialstyrelsen. Läkemedelsbehandling av adhd hos barn och vuxna – Stöd för beslut om behandling; 2015.
- Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi. Arbets- och referensgruppen för endometrios- Endometrios; 2016.
- Läkemedelsverket. Läkemedelsbehandling av långvarig smärta hos barn och vuxna – behandlingsrekommendation. Information från Läkemedelsverket; 2017.
- Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska aspekter. Stockholm; 2018.
- Dunselman, GA, Vermeulen, N, Becker, C, Calhaz-Jorge, C, D'Hooghe, T, De Bie, B, et al. ESHRE guideline: management of women with endometriosis. Hum Reprod. 2014; 29(3):400-12.
- National Institute for Health and Care Exellence. Endometriosis: diagnosis and management. NICE guideline; 2017.
Filter
Välj att visa rekommendationer inom ett visst åtgärdsområde.
Rangordning 1–10
Åtgärder som hälso- och sjukvården, tandvården eller socialtjänsten antingen bör, kan eller endast i undantagsfall kan erbjuda. De rangordnade åtgärderna har dokumenterad effekt eller stöd i beprövad erfarenhet. De redovisas i en skala från 1 till 10 efter angelägenhetsgrad. Siffran 1 anger åtgärder med högst prioritet och 10 anger åtgärder med lägst prioritet.
Icke-göra
Åtgärder som bör utmönstras ur hälso- och sjukvården, tandvården eller socialtjänsten. Det beror antingen på att det finns underlag för att en åtgärd inte ger någon nytta, att den är påtagligt ogynnsam för individen eller att fyndet av de diagnostiska åtgärderna inte påverkar den fortsatta handläggningen.
FoU (forskning och utveckling)
Åtgärder där det vetenskapliga underlaget är otillräckligt, men där pågående eller kommande forskning kan tillföra ny kunskap. Dessa åtgärder bör hälso- och sjukvården, tandvården eller socialtjänsten inte utföra rutinmässigt, utan endast inom ramen för forskning och utveckling i form av systematisk utvärdering.
Fler filter
Välj att visa rekommendationer som har eller inte har indikatorer för uppföljning.
Välj att visa de rekommendationer som har beskrivningar av vilka ekonomiska och organisatoriska konsekvenser som ett införande av rekommendationerna får för hälso- och sjukvården eller socialtjänsten.
Rekommendationer
Kontakta oss
Har du frågor eller synpunkter om rekommendationer? Kontakta oss på digitala-nationella-riktlinjer@socialstyrelsen.se