Demenssjukdom är en form av kognitiv svikt som beror på specifika sjukdomar i hjärnan. Kognitiv svikt kan förekomma vid ett antal olika tillstånd och sjukdomar. Det finns över 100 mer eller mindre vanliga sjukdomar, ofta neurologiska, som i sin symtombild har kognitiv påverkan. Även vid hög ålder kan den kognitiva förmågan påverkas av andra mer vanliga sjukdomar där kombinationen hög ålder och multisjuklighet kan leda till påtaglig kognitiv nedsättning.

För att kriterierna för demenssjukdom ska vara uppfyllda måste svikten vara uttalad och den kognitiva funktionen sänkt från en tidigare högre nivå. Svikten måste vara så uttalad att arbete eller socialt liv påverkas.

Tidigare har man utifrån demografi och prevalensberäkningar uppskattat antal personer med demenssjukdom i Sverige till 160 000 personer och ett nyinsjuknande på cirka 25 000 personer per år [1]. Ny epidemiologisk forskning tyder på att förekomsten av demenssjukdom bland de äldsta minskat [2, 3] och detta (som dock inte bygger på en systematisk genomgång) ger en lägre total förekomst på cirka 130 000–150 000 personer med demenssjukdom. Antalet personer med demenssjukdom kommer öka kraftigt efter 2020 när det stora antalet personer som föddes på 1940-talet uppnår hög ålder.

När det gäller antal nyinsjuknade saknas motsvarande forskning, men en skattning indikerar att antalet nyinsjuknade är närmare 20 000 personer än 25 000 personer per år. Skattningen av antalet demenssjuka yngre personer är osäker.

Skattningen ovan inkluderar inte personer med lindrig kognitiv störning som inte uppfyller de diagnostiska kriterierna på demenssjukdom. Antalet personer med demenssjukdom samt de med lindrig kognitiv störning är sannolikt över 200 000 personer.

Olika typer av demenssjukdom

Det finns flera olika typer av demenssjukdom. Några av de vanligare demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens, Lewykroppsdemens och frontotemporal demenssjukdom. Det finns också så kallad blanddemens som innebär att personer har både vaskulär demens och Alzheimers sjukdom. Debuterar demenssjukdomen före 65 års ålder kallas det för demenssjukdom hos yngre eller tidigt debuterande demenssjukdom.

Demenssjukdom kan ha olika symtom och förlopp beroende på vilken typ av demens personen lider av. En förutsättning för att kunna ge stöd och en god vård och omsorg till personer med demenssjukdom är att personen genomgått en utredning för att fastställa en diagnos som omfattar en bedömning av både sjukdomens typ och stadium.

Vanliga demenssjukdomar

Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och symtomen kommer ofta smygande och tilltar efterhand. Typiska tidiga symtom är svårigheter att minnas till exempel namn och händelser i närtid, koncentrationssvårigheter, lätta språkstörningar och nedsatt orienteringsförmåga. Allt eftersom sjukdomen fortskrider ökar dessa symtom och i senare sjukdomsstadium har personer med sjukdomen svårt att kommunicera.

Vaskulär demens kan debutera plötsligt och har ett trappstegsliknande förlopp som orsakas av proppar eller blödningar i hjärnan som leder till syrebrist och hjärncellsdöd. Symtom såsom depression förekommer, men symtomen varierar beroende på vilka delar av hjärnan som är skadade. Skador i tinningloberna påverkar minnet, skador i hjässloberna påverkar analysförmågan och skador i pannloberna ger personlighetsförändringar.

Lewykroppsdemens är ett tillstånd som har likheter med både Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom. Tidiga tecken i sjukdomsförloppet är trötthet samt nedsatt uppmärksamhet och rumslig orientering, medan minnesstörningen kommer senare. Det är även vanligt med ökad falltendens och synhallucinationer. Tidigt i sjukdomsbilden kan även symtom som är typiska vid Parkinsons sjukdom förekomma, såsom stelhet, begränsad mimik och ökad salivation.

Frontotemporal demenssjukdom (eller frontallobsdemens eller pannlobsdemens) kännetecknas av att hjärnskadan framför allt sitter i främre delen av hjärnan. Sjukdomsförloppet är smygande. Tidiga tecken är personlighetsförändringar, bristande omdöme eller nedsatt språklig förmåga, medan exempelvis minnet ofta fungerar bra i början av sjukdomen. Något senare påverkas även förmågan till abstrakt tänkande och problemlösning. Sjukdomen börjar i regel vid 50–60 års ålder, men kan även börja betydligt tidigare.

Stadieindelning vid demenssjukdom

Diagnostiserad demenssjukdom brukar delas upp i tre stadier:

• Mild demenssjukdom betecknar ett tidigt skede när personen kan klara vardagen utan stora insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten.
• Måttlig demenssjukdom betecknar det skede i demenssjukdomen när personen behöver tillsyn, stöd och hjälp för att klara vardagliga sysslor.
• Svår demenssjukdom betecknar det skede när personen behöver ständig tillsyn och hjälp med det mesta.

Lindrig kognitiv störning innebär en lindrig kognitiv nedsättning som är fastställd utifrån tester eller uppgifter från anhöriga, men där diagnoskriterierna för demenssjukdom inte är uppfyllda. Svikten är heller inte så omfattande att det sociala livet eller arbetet påverkas. Ibland kan symtomen gå tillbaka. Lindrig kognitiv störning kan ha flera orsaker, till exempel somatisk eller psykisk sjukdom hos en äldre skör person. Den vanligaste orsaken är tidig demenssjukdom, exempelvis Alzheimers sjukdom. En vanlig benämning för detta tillstånd är även det engelska uttrycket ”mild cognitive impairment” (MCI).

Alzheimers sjukdom med lindrig kognitiv funktionsnedsättning innebär en lindrig kognitiv nedsättning med fastställda förändringar av biomarkörer som tyder på Alzheimers sjukdom.

Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom samt konfusion

Vid demenssjukdom kan en rad olika sekundära symtom uppträda. De brukar sammanföras under benämningen beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD). BPSD kan uppträda under hela sjukdomsförloppet och symtomen kan vara övergående. Symtomen kan variera och bero på flera saker. De kan exempelvis bero på den demenssjuka personens oförmåga att korrekt bearbeta information och förmedla sig, vilket exempelvis kan leda till hallucinationer, vanföreställningar och aggressivitet.

BPSD är mycket plågsamma för den som drabbas, men också för de anhöriga.

Personer med demenssjukdom kan även drabbas av konfusion. Konfusion yttrar sig som snabbt påkommen förvirring i tid och rum. Symtomen kan skifta snabbt mellan kraftig förvirring och korta stunder av medvetenhet. Förutom en ofta uttalad rädsla hos den drabbade förekommer även hallucinationer och vanföreställningar. Konfusion har oftast en bakomliggande orsak, till exempel en kroppslig sjukdom eller skada.

Tillståndet kräver snabb utredning av bakomliggande orsaker for att möjliggöra snabba åtgärder eftersom tillståndet kan vara livshotande om det inte hävs. Personer med demenssjukdom är särskilt känsliga för att utveckla ett konfusionstillstånd.

Både BPSD och konfusion kräver en noggrann analys av tänkbara utlösande och förvärrande faktorer för att möjliggöra en god behandling.

Diagnosklassifikationer och benämningar

På det medicinska området är termerna huvudsakligen kopplade till de diagnossystem som används – International statistical classification of diseases and related health problems (ICD) [4] och Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM) [5].

I Sverige används främst ICD vid diagnostik inom hälso- och sjukvården, medan DSM används inom forskning och i viss mån inom psykiatrisk verksamhet. Den nu gällande versionen av ICD (ICD-10) är från 1990. Ett arbete pågår inom World Health Organisation (WHO) med att uppdatera ICD-10 och att publicera en ny version (ICD-11).

I ICD och DSM bygger diagnostiken på att ett antal kliniskt relaterade kriterier ska uppfyllas. Diagnosen förutsätter exempelvis att den kognitiva nedsättningen är av en viss svårighetsgrad. Den senaste versionen av DSM (DSM-5) från 2013 använder delvis nya kriterier och benämningar. I stället för demenssjukdom används kognitiv sjukdom och lindrig kognitiv funktionsnedsättning. I dessa riktlinjer används benämningen demenssjukdom från ICD 10 eftersom det är främst denna som i nuläget används vid diagnostik inom hälso- och sjukvården. Myndigheten kommer dock att bevaka förändringar inom området i den kommande ICD-11 och hantera dessa vid behov.

Inom socialtjänsten gör man i praktiken inga diagnostiska överväganden, såvida det inte är fråga om samarbete med hälso- och sjukvården.

Fysisk inaktivitet vid demenssjukdom

Demenssjukdom medför förutom nedsatt kognitiv förmåga även en successivt försämrad fysisk funktionsförmåga, vilket kan leda till att personen blir fysiskt inaktiv. Fysisk inaktivitet är ett stort hälsoproblem bland personer med demenssjukdom. Många personer uppnår inte den fysiska aktiviteten som rekommenderas i – Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS 2015) [6] eller internationella rekommendationer om fysisk aktivitet (WHO 2010) [7] för att förebygga ohälsa bland äldre personer.

Behovet av att vara fysiskt aktiv för att främja hälsa finns såväl hos personer med demenssjukdom som hos den övriga befolkningen. Personer med demenssjukdom kan dock ha svårt att tillgodose sitt behov på egen hand.

Referenser

1. Demenssjukdomarnas samhällskostnader i Sverige 2012 [Elektronisk resurs]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2014.
2. Skoog, I, Borjesson-Hanson, A, Kern, S, Johansson, L, Falk, H, Sigstrom, R, et al. Decreasing prevalence of dementia in 85-year olds examined 22 years apart: the influence of education and stroke. Sci Rep. 2017; 7(1):6136.
3. SNAC. Demensförekomst I Sverige 2001-2013. Geografiska och temporala variationer. 2017.
4. Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem : systematisk förteckning - [ICD-10-SE]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2017.
5. Association, AP. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-DSM 5. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2013.
6. FYSS 2017 : fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. Stockholm: Läkartidningen förlag AB; 2016.
7. WHO. Global Strategy on Diet, Physical Activity and Health- Information sheet: global recommendations on physical activity for health 65 years and above. 2011.

Det går inte att bota en demenssjukdom, utan syftet med hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder är att underlätta vardagen och bidra till en så god livskvalitet som möjligt under sjukdomens olika skeden. Åtgärderna inriktas på att lindra symtom och att på olika sätt kompensera för de funktionsnedsättningar som personer med demenssjukdom drabbas av.

Läkemedelsbehandling kan påverka den kognitiva funktionen positivt vid Alzheimers sjukdom, men däremot inte bromsa sjukdomsförloppet. Läkemedelsbehandling används också i viss mån vid BPSD eller konfusion.

Personcentrerad vård och omsorg

Vård och omsorg vid demenssjukdom sker genom ett personcentrerat förhållningssätt. Det innebär att personen som lever med demenssjukdom sätts i fokus, inte diagnosen. Förhållningssättet syftar till att göra omvårdnaden och vårdmiljön mer personlig och att ha en förståelse för att olika problem kan uppstå, till exempel beteendemässiga och psykiska symtom.

I den personcentrerade vården och omsorgen uppmuntras personen med demenssjukdom, ibland tillsammans med anhöriga, att berätta om sig själv och sitt liv för att underlätta förståelsen för den demenssjukes livsmönster, värderingar och preferenser Berättelsen kan fungera som utgångspunkt för att ge en personcentrerad vård och omsorg.

Den personcentrerade vården och omsorgen innebär att personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten:

• bemöter personen med demenssjukdom som en person med egen självkänsla och egna upplevelser och rättigheter, trots förändrade funktioner
• strävar efter att förstå vad som är bäst för personen med demenssjukdom utifrån dennes perspektiv
• värnar personen med demenssjukdoms självbestämmande och möjlighet till medbestämmande
• ser personen med demenssjukdom som en aktiv samarbetspartner
  
• deltar tillsammans med anhöriga i den kontinuerliga vård- och omsorgplaneringen, om personen med demenssjukdom så önskar
• möter personen med demenssjukdom i dennes upplevelse av världen
• strävar efter att involvera personen med demenssjukdoms sociala nätverk i vården och omsorgen
• försöker upprätta och bevara en relation till personen med demenssjukdom.

I vård och omsorg av personer med demenssjukdom används olika arbetssätt och metoder i syfte att öka livskvaliten. Bemötandemetoder såsom valida¬tion, reminiscens, taktil stimulering, djur i vården, vårdarsång och strukturerade insatser med musik, sång och dans är exempel på arbetssätt och metoder som kan ses som redskap i utförandet av en personcentrerad vård och omsorg.

Ett personcentrerat förhållningssätt innebär också att vården och omsorgen särskilt beaktar behov som är relaterade till att personer har annan kulturell eller språklig bakgrund. Att ta kulturell hänsyn handlar exempelvis om att ge personen med demenssjukdom möjlighet till att utöva sin religion, få kulturellt anpassad mat, bevara sina kulturella traditioner och sedvänjor och få tillgång till personal som talar samma språk som personen med demenssjukdom.

Den personcentrerade vården och omsorgen underlättas av att vården och omsorgen är multiprofessionell och teambaserad. Syftet med detta arbetssätt är att bidra till en kontinuitet i vården och omsorgen och till att underlätta bedömningar som kräver flera kompetenser. Att vården och omsorgen är multiprofessionell och teambaserad bidrar också till ett helhetsperspektiv i den vård och omsorg som erbjuds.

Dessa riktlinjer ger rekommendationer om åtgärder vid demenssjukdom. Rekommendationerna omfattar utredning och uppföljning, multiprofessionellt arbete, olika typer av stödinsatser, läkemedelsbehandling och tillskott samt utbildning av personal.

Avgränsningen utgår i huvudsak från hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens aktuella behov av vägledning. Riktlinjerna omfattar därför främst kontroversiella områden och åtgärder samt åtgärder där det finns stora praxisskillnader eller där behovet av kvalitetsutveckling är stort. Fokus är att vägleda riktlinjernas primära mottagare, det vill säga beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, såsom politiker, tjänstemän och verksamhetschefer.

Inför revideringen har Socialstyrelsen också gett en rad intressenter möjlighet att lämna synpunkter på vilka frågeställningar som bör ingå i riktlinjerna.

Förutom inkomna synpunkter och ovan nämnda kriterier har denna revidering tagit utgångspunkt i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom från 2010. De övergripande avgränsningarna är därmed desamma som 2010.

Uppdaterade frågeställningar

Sedan riktlinjerna från 2010 har vissa frågeställningar tillkommit eller slagits samman med andra medan andra har strukits, till exempel på grund av att åtgärden bedöms vara inaktuell eller att den tas upp i andra riktlinjer.

En del av de åtgärder som togs upp i de tidigare riktlinjerna är numera rutinåtgärder inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, och ingår därför inte i de reviderade riktlinjerna. Att en åtgärd har utgått betyder alltså inte att åtgärden inte bör erbjudas. Som underlag för att bedöma inom vilka områden det fortfarande finns behov av vägledning finns bland annat Socialstyrelsens utvärdering av vården och omsorgen vid demenssjukdom från 2014 [1].

Sammantaget innebär detta att de reviderade riktlinjerna omfattar färre frågeställningar än de tidigare riktlinjerna från 2010.

Referenser

1. Socialstyrelsen Nationell utvärdering – Vård och omsorg vid demenssjukdom 2014. Rekommendationer, bedömningar och sammanfattning 2014:

Riktlinjerna som är en revidering ersätter Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 [1].

Referenser

1. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010-stöd för styrning och ledning 2010:

I arbetet med att ta fram dessa riktlinjer har Socialstyrelsen samarbetat med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) och norska Helsedirektoratet som båda har tagit fram kunskapsunderlag.

Förutom dessa myndigheter har representanter för hälso- och sjukvården, socialtjänsten, specialistföreningar och patient-, brukar- och anhörigorganisationer medverkat i avgränsningen av arbetet.

Huvudmännen för hälso- och sjukvården och socialtjänsten har genom Nationella samverkansgruppen för kunskapsstyrning (NSK) och Nationella samverkansgruppen för kunskapsstyrning inom socialtjänsten (NSK-S) nominerat experter till prioriteringsarbetet.