Anhörig till person med demenssjukdom – Psykosociala stödprogram

• För anhöriga till personer med demenssjukdom har individuellt stöd och rådgivning ingen effekt på upplevd belastning och depression (begränsat vetenskapligt underlag)

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma effekten av individuellt stöd och rådgivning på tillfredsställelse och tilltro till egna möjligheter samt effekten av stöd och rådgivning i grupp på upplevd belastning, depression, livskvalitet och tillfredsställelse hos anhöriga till personer med demenssjukdom.

Det vetenskapliga underlaget rörande Stöd och rådgivning i grupp bedöms som otillräckligt på grund av avsaknad av randomisering och blindning, stort bortfall och små studier.

En metaanalys på två av de ingående studierna (n = 102) redovisar en liten effekt på anhörigas upplevda belastning mätt med Memory of Behaviour Problem Check List (NPI) och Neuropsychiatric Inventory of Distress (NPI-D) (SMD -0,41, konfidensintervall -0,80 till -0,02). En annan studie finner ingen signifikant minskning av anhörigas upplevda belastning efter 6 och 12 månader, även om det finns en tendens till en större minskning i behandlingsgruppen jämfört med kontrollgruppen efter 12 månader (p=0,07, n = 308) [1]. En studie som undersökte effekten av psykosocialt program finner ingen signifikant skillnad mellan behandlings- och placebogrupp (n = 108) [2]. Cucciare et al (n=69) mätte positiva copingstrategier som till exempel problemlösning (RWCCL+) och negativa copingstrategier som till exempel självanklagelser (RWCCL-) [3]. De två skalorna är konstruerade av en subskala av The Revised Way of Coping Checklist. Det fanns signifikant skillnad mellan grupperna för anhörigas positiva copingstrategier, men inte för deras negativa copingstrategier.

Två studier med 108 deltagare [2] respektive 69 deltagare [3] undersökte effekten på depression men fann ingen signifikant skillnad mellan behandlings- och placebogruppen. En randomiserad studie med 52 deltagare rapporterade förbättrad livskvalitet för anhöriga i behandlingsgruppen, men skillnaden var inte signifikant.

En nyare kontrollerad studie av Andren et al (n=308), fann inte signifikant ökad tillfredsställelse efter 6 och 12 månader i behandlingsgruppen jämfört med kontrollgruppen [1].

Det vetenskapliga underlaget rörande Individuellt stöd och rådgivning bedöms som begränsat med avseende på upplevd belastning och depression på grund av bristfällig randomisering, avsaknad av blindning och oprecisa resultat. Det vetenskapliga underlaget bedöms som otillräckligt med avseende på tillfredsställelse och tilltro till egna möjligheter på grund av bristande randomisering och blindning samt små studier.

Totalt fem randomiserade kontrollerade studier med sammanlagt 735 deltagare mätte upplevd belastning, men ingen av dem fann en statistisk signifikant minskning i behandlingsgruppen jämfört med kontrollgruppen [4-6].

Två randomiserade kontrollerade studier [4, 5] fann ingen signifikant skillnad rörande depression mellan grupperna. En annan studie med totalt 93 deltagare fann heller ingen signifikant minsking av depression hos anhöriga efter ett år.

En randomiserad kontrollerad studie med 80 deltagare fann ingen signifikant skillnad i tillfredsställelse mellan grupperna, men det fanns en tendens till mer tillfredsställelse i behandlingsgruppen jämfört med kontrollgruppen. En randomiserad kontrollerad studie (n=84), fann ingen signifikant skillnad mellan grupperna rörande tilltro till egna möjligheter [4].

Jämförelsealternativ

Ej erbjuda stöd enligt åtgärdsbeskrivningen

Resultat

Utbildningsprogram

Slutsatsen från litteratursökningen är att inga studier undersökte kostnadseffektiviteten av en isolerad utbildningskomponent. Det är inte alltid tydligt hur olika stödkomponenter bör klassificeras. Ett exempel är om utbildning i stöd för tillämpning av copingstrategier är att anse som en utbildningsåtgärd eller en psykosocial insats. Utbildningsinterventionerna kan därför inkludera inslag av psykosociala program i begränsad omfattning.

Ett exempel på denna typ av studie är studien av Dahlrup och medarbetare, genomförd i Malmö, som inkluderar en utbildningskomponent och en social stödkomponent som riktades till anhöriga [6]. Huvudkomponenten består dock av utbildningskomponenten som samtliga deltagare i programmet (n = 153) deltog i (majoriteten deltog i gruppsamtal), i jämförelse med det efterföljande sociala stödprogrammet som 46 procent av samtliga personer deltog i. De fem obligatoriska sessionerna innehöll information och utbildning i demenssjukdom, depression, hantering av beteendemässiga problem, medicinering, relevant lagstiftning och tillgänglig kommunal service. De efterföljande valfria stödgrupperna möttes 6 gånger på 3 månader för att diskutera känslor och tankar kring att vara anhörig och för att få rådgivning kring bland annat copingstrategier.

Resultatet från studien var att tiden (antal dagar) till att personen med demenssjukdom flyttade till särskilt boende var något längre i interventionsgruppen, men skillnaden var inte statistisk signifikant. Studien fann också lägre livskvalitet för anhöriga i kontrollgruppen. Regressionsanalyser indikerade att effekten på livskvalitet skiljde sig åt mellan olika grupper av anhöriga. Anhöriga i interventionsgruppen som var barn eller barnbarn hade högre livskvalitet jämfört med kontrollgruppen under tiden personen med demenssjukdom bodde hemma. När personen med demenssjukdom hade flyttat till särskilt boende eller avlidit hade make/maka/sambo i kontrollgruppen signifikant lägre livskvalitet än motsvarande anhöriga i interventionsgruppen. Studien fann inga statistiskt signifikanta skillnader i totalkostnad per månad mellan interventions- och kontrollgruppen men i subgruppsanalysen hade interventionsgruppen signifikant lägre kostnader för särskilt boende. Studiens slutsats var att det finns stöd för att utbildnings- och psykosociala stödprogram kan generera positiva effekter i form av livskvalitet utan att generera högre kostnader.

En annan studie utgörs av en omfattande HTA-rapport av Livingstone och medarbetare [2]. Mot bakgrund av att NICE har påpekat bristen på evidens för effekt och kostnadseffektivitet av psykosociala stödprogram för anhöriga till personer med demenssjukdom genomfördes en randomiserad kontrollerad studie med syfte att utvärdera ett individuellt terapiprogram. Programmet bestod av flera komponenter som behandlades vid 8 terapisessioner och vars innehåll återigen kan sägas överlappa mellan åtgärderna utbildningsprogram och psykosociala stödprogram.

Första sessionen bestod av ”psychoeducation” om demenssjukdom, den demenssjukes beteenden och anhörigstress. Session 2–5 bestod av diskussion av svårhanterliga situationer eller beteenden och introduktion av ”behavioural management techniques” och copingstrategier. Session 6–8 innebar planering för framtiden, genomgång av aktiviteter som är lämpliga att genomföra i vardagen för sig själv eller med personen med demenssjukdom, och reflektion kring vilka nya lärdomar som den anhöriga planerade att implementera.

Studien pekade bland annat på en liten och inte signifikant kostnadsökning för interventionsgruppen efter 8 månader. Känslighetsanalyser visade att det var sannolikt (99 procent) att kostnaden per vunnen QALY låg under 30 000 GBP och basmodellresultatet var 6000 GBP per vunnen QALY. Analyserna som utgick från tvåårsdata var likartade men känslighetsanalyserna pekade på en större osäkerhet i slutsatserna utifrån dessa data.

En tredje studie som också omfattade ett kombinationsprogram av utbildning och psykosocialt stöd är studien av Søgaard och medarbetare, som genomfördes i Danmark [7]. Den studerade åtgärden riktar sig till anhöriga till personer med demenssjukdom som diagnostiserats under de senaste 12 månaderna. Stödprogrammet bestod av både grupp- och individspecifika sessioner med rådgivning över telefon, 5 utbildningsmöten för både den anhörige och personen med demenssjukdom, och informationsmaterial. Resultat från studien var att inga signifikanta skillnader mellan interventions- och kontrollgrupp med avseende på kostnader och QALY kunde uppmätas efter 3 år.

Psykosociala stödprogram

Socialstyrelsen har inte sökt efter studier av kostnadseffektivitet för psykosocialt stödprogram eftersom effektutvärderingen ledde till bedömningen att åtgärden inte har någon effekt alternativt har otillräckligt vetenskapligt stöd för att det ska vara möjligt att bedöma effekten. I stället presenteras en kostnadsbeskrivning av ett exempel på psykosocialt stödprogram för anhörig till person med demenssjukdom som är baserat på beskrivningarna av ett psykosocialt stödprogram i HTA-rapporten av Livingston och medarbetare [2]. Kostnadsberäkningen för exempel på psykosocialt stödprogram för anhörig till person med demenssjukdom visar att den skattade totalkostnaden för ett psykosocialt stödprogram uppgår till 21 480 kronor. Resultatet för skattningen av kostnaden för psykosocialt stödprogram redovisas i tabell 1 ”Kostnadsberäkning för exempel på psykosocialt stödprogram för anhörig till person med demenssjukdom”.

Avlösning exempelvis i hemmet eller i form av särskilt boende eller dagverksamhet

Socialstyrelsen har inte sökt efter studier av kostnadseffektivitet för avlösning exempelvis i hemmet eller i form av särskilt boende eller dagverksamhet eftersom åtgärdernas effekt har bedömts utifrån ett konsensusförfarande. I stället presenteras en kostnadsbeskrivning av avlösning för anhörig till person med demenssjukdom som är baserad på de underlag som har tagits fram för de av riktlinjens rekommendationer som gäller dagverksamhet som är anpassad för personer med demenssjukdom och särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. Resultatet för sammanställningen av kostnaderna för särskilt boende och hemtjänst redovisas i tabell 2 ”Kostnader för särskilt boende samt dagverksamhet för personer 65 år och äldre, år 2014, snittkostnad på kommunnivå”, och den skattade kostnaden för dagverksamhet (för olika scenarier när det gäller nyttjandegrad av verksamheten) inklusive känslighetsanalys redovisas i tabell 3 ”Kostnadsbeskrivning av dagverksamhet, kostnad per person med demenssjukdom”, och tabell 4 ”Kostnadsbeskrivning av dagverksamhet, kostnad per person med demenssjukdom, känslighetsanalys”.

Diskussion

Litteratursökningen för hälsoekonomiska studier av utbildningsprogram för anhöriga till personer med demenssjukdom indikerade att inga studier har utvärderat kostnadseffektiviteten av denna utbildning utan att kombinera den med psykosociala stödprogram.

Litteraturgenomgången visar stor spridning i resultat om kostnadseffektiviteten för olika kombinationsprogram av utbildning och psykosocialt stöd jämfört med inget stödprogram. En studie från Sverige visar att för några subgrupper av anhöriga kan ett stödprogram med utbildning innebära positiva effekter utan att generera högre kostnader. Vidare finner en HTA-rapport som genomförts på uppdrag av brittiska NICE att ett stödprogram är kostnadseffektivt, vilket står i kontrast till en dansk studie som inte finner några skillnader i kostnader och effekter mellan interventionsgruppen, som har tagit del av ett stödprogram, och kontrollgruppen.

I kunskapsunderlaget har man gjort bedömningen att det finns visst stöd för att ett utbildningsprogram för anhöriga har en positiv effekt på bland annat graden av depression, men också att psykosocialt stödprogram inte har någon effekt på anhörigas upplevda belastning och depression, och detta kan eventuellt förklara spridningen i de hälsoekonomiska studierna som studerar kombinationer av dessa åtgärder.

Metod

Underlaget som har tagits fram till kostnadsbeskrivningen av psykosocialt stödprogram för anhörig till person med demenssjukdom utgår från den beskrivning av psykosocialt stödprogram som finns i den HTA-rapport (Health Technology Assessment) [2] som använts som underlag för psykosociala stödprogram i grupp för personer med mild till måttlig demenssjukdom. Underlaget för kostnadsbeskrivningen av avlösning för anhörig till person med demenssjukdom baseras på de underlag som har tagits fram för den av riktlinjens rekommendationer som gäller dagverksamhet som är anpassad för person med demenssjukdom.

I linje med beskrivningen av det psykosociala stödprogrammet i HTA-rapporten [2] skattas kostnaderna baserat på ett program med 8 individuella möten mellan anhörig och terapeut. Ingen angivelse om längden på dessa sessioner finns i HTA-rapporten, men samma antagande som låg till grund för kostnadsberäkningen av psykosociala stödprogram för personer med demenssjukdom används, det vill säga 90 minuter. Kostnaden för stödprogrammen beräknades utifrån svenska arbetstidskostnader. Enhetspriserna är baserade på genomsnittliga grundlöner inklusive sociala avgifter samt ett kostnadspåslag för lokalkostnader och administration om 25 procent av totalkostnaden (personalkostnader och övriga kostnader). Storleken på kostnadspåslaget är baserat på kostnadsfördelningen i kommunernas räkenskapssammandrag och är tidigare använt i liknande beräkningar i nationella riktlinjer från Socialstyrelsen. Kostnaden för hemtjänst under tiden som den anhöriga deltar i stödprogrammet har också inkluderats.

I kommun- och landstingsdatabasen Kolada [3] och i Socialstyrelsens rapporter Öppna jämförelser av socialtjänst [4] och Öppna jämförelser av vård av äldre [5] finns uppgifter publicerade om resursutnyttjande och kostnader i kommuners och landstings verksamheter, samlat från olika källor. Kostnadsberäkningen av avlösning för anhörig till person med demenssjukdom sammanställer genomsnittlig kostnad för boende i särskilt boende och kostnad per timme hemtjänst. Beräkningen redovisas i tabell 2 ”Kostnader för särskilt boende samt dagverksamhet för personer 65 år och äldre, år 2014, snittkostnad på kommunnivå”. Kolada redovisar kostnader för dagverksamhet per kommuninvånare över 65 respektive över 85 år och inte per faktisk brukare eller per användningstillfälle. Det försvårar en jämförelse av kostnaderna med andra åtgärder. Därför redovisar kostnadsbeskrivningen för avlösning för anhörig i form av dagverksamhet för personer med demenssjukdom samma kostnad som uppskattades för den av riktlinjens rekommendationer som gäller dagverksamhet som är anpassad för personer med demenssjukdom.

Litteratursökning och kompletterande underlag

Effektutvärderingen av utbildningsprogram för anhöriga till personer med demenssjukdom baserades på en systematisk översikt av Jensen et al. [1]. Denna översikt behandlade inte kostnadseffektivitet av utbildningsprogram varför en separat hälsoekonomisk litteratursökning har gjorts i PubMed för denna åtgärd. Sökstrategin bygger på att tillstånd och åtgärd definieras på samma sätt som vid litteratursökningen i effektutvärderingen och att kostnads- och kostnadseffektstudier identifieras med vida sökord. Totalt 840 artiklar identifierades i sökningen. Till följd av omfattningen av träffarna inkluderades ytterligare sökord (Sverige, Danmark, Norge, Finland, Storbritannien eller Nederländerna) för att reducera sökningen till studiekontext med högst relevans för svenska förhållanden. Efter granskning av titel och abstract valdes 6 artiklar ut för fulltextgranskning och 3 studier inkluderas i denna litteraturöversikt. Studierna sammanfattas i tabell 5 ”Översikt av ingående studier för åtgärden utbildningsprogram”.

Som kompletterande underlag för åtgärderna psykosociala stödprogram och avlösning exempelvis i hemmet eller i form av särskilt boende eller dagverksamhet, för vilka en litteratursökning inte har genomförts, har Socialstyrelsen tagit fram en kostnadsbeskrivning.

Referenser

För fullständigt underlag, se bilaga Hälsoekonomiskt underlag